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NO.1 蒋雯丽专访:拒绝对女性艾滋感染者的歧视NO.2 《写生》一:我好想好想生个小宝宝
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嘉宾共同见证《写生》新书发布

 预防艾滋病宣传大使蒋雯丽出席《写生》新书发布会
 

2009年11月25日,由联合国授权组织中国女性抗艾网络策划出版的女性艾滋感染者手记《写生》在北京召开了新书发布会。联合国艾滋病规划署执行主任米歇尔西迪贝先生、著名演员蒋雯丽、著名导演顾长卫、著名旅德摄影艺术家王小慧、女性抗艾网络总干事及《写生》主编何田田等均出席了本次发布会。

 

今年的12月1日式第22届世界艾滋病日,主题是“遏制艾滋、履行承诺”,强调“权益、责任、落实”。《写生》这本书出版,主要针对所有与艾滋病有关的报告、报道、政策制定程序和组织联盟内部缺少女性身影、女性声音的现状,试图还原感染艾滋女性和她们的家人真实的生活状态。

《写生》简介:
 

出品机构:女性抗艾网络-中国、联合国艾滋病规划署、公益堂·中国联合策划


内容概要:

这是一本由女性感染者、感染者的女性家属和社区工作者集体书写,女性艺术家镜头呈现,记录中国受艾滋病影响的女性故事的书籍。
《写生》收录了26个受艾滋病影响女性的真实故事,故事的主人公,有教师、公务员农村妇女、城市白领、自由职业者、性工作者……她们有的已年过半百,有的还是不谙世事的孩子,但她们都是受到艾滋病影响的女性。无论是自己感染,还是亲人感染,所经历的痛苦,所面临的问题都是相似的。在命运面前,她们选择了去面对,去接受,去迎头而上。我说两句>>

《写生》由“女性抗艾网络-中国”策划出版

 

该网络由中国各地受艾滋病影响的女性组织组成,是一个汇集并发出受艾滋病影响女性声音的工作平台。

在11月25日的《写生》新书发布会上,网易女人专访了联合国艾滋病规划署执行主任、联合国副秘书长米歇尔·西迪贝,请他分享了对于女性艾滋病感染者遭受歧视这一问题的看法。

联合国艾滋病规划署执行主任米歇尔西迪贝先生接受网易女人专访

鸣谢儿童基金会黄齐亮先生提供翻译校正

“歧视是艾滋防治工作中最让我头疼的”
 

网易女人:在中国,对感染艾滋女性的歧视和其他国家相比,程度有轻重差异吗?
  米歇尔:在艾滋感染人群中,女性所受的歧视尤其严重,对我个人来说,这是非常不能接受、最不愿看到的一个现象,也是现在进行艾滋病防治工作中最难对付的一个阻碍。曾经有一个女性患者对我说,她因为歧视受的苦比疾病本身要厉害。生活已经因为感染而不尽人意,歧视让它更加艰难。
  因为社会歧视,导致了一些女性艾滋感染者得不到防控艾滋病的资源,或者患者本身不主动寻找资源。
  去年一个报告显示,40%中国人不愿意和艾滋病感染者一起工作,30%不愿和他们住在一起。这种“不愿意”的抗拒态度是很可怕的。
  谈到和其他国家的差异,国外的情况也差不多,大约有20%的人因为歧视不能接受到帮助信息。其实在很多发展中国家,都是把女性边缘化,排除在主流经济活动之外,因此,消除对艾滋病患者,尤其是女性患者的歧视和污名化是全球范围内的障碍。专访详细>>

“在联合国,身染艾滋的女性完全可以成为我的同事”
 

网易女人:您刚才谈到很多人拒绝和艾滋感染者一同工作,一个HIV阳性女性可以到联合国工作吗,有没有这样的例子?
  米歇尔:当然可以,有很多艾滋感染者在我的部门工作。事实上,联合国有一个专门部门叫做UN PLUS,里面很多工作人员都是HIV阳性,他们的工作是让更多感染者和我们一起工作。更多发布会现场内容,请点击这里>>

 
对蒋雯丽的印象,可以浓缩为“亲和力”三个字,也许正是因为这种亲和力,她被国家卫生部选为第一位女性预防艾滋病宣传员。于是,《雯丽谈艾滋》成了她提笔写的第一本书;她克服自己的害羞在王府井街头向路人发放安全套;她和丈夫顾长卫一起做了宣传艾滋的短片和纪录片。
“女性往往是被动感染,原因是社会地位低”  
  

网易女人:你是我们国家第一位预防艾滋病女性的宣传员,身为女性您会不会特别关注女性艾滋病感染者这个群体呢?

 

蒋雯丽:是的。其实当时找我的时候,濮存昕老师在我之前做了预防艾滋病宣传员,后来那年主题是关爱女性,而女性感染者在全世界的数字增加是很快的,所以想找一位女性的宣传员。
当时是艾滋病基金会找到我,后来联合国艾滋病妇女儿童联盟成立在2004年时,聘请我作为盟员,作为中国地区的一个代表。所以可能就更偏重于女性和儿童这方面。

网易女人:很多时候我们对艾滋病的知识还是不够,因此才会导致歧视等一系列问题。

蒋雯丽:是的。其实这种日常的接触是不会被感染的。女性为什么感染后来又多了,数字增加了呢?我觉得与社会、许多国家中女性地位比较低有关。在全球,性的传播是占比例比较多的,因为地位低,女性在这方面自我保护的能力比较弱。
所以为什么我觉得宣传重要,像女性等高危人群的传播,都是相对比较被动的。

 

 
何田田在确诊HIV阳性后的两年里,在她的博客写下手记,记录对疾病、人生、生命的感悟。她的乐观平和的心态启迪了很多人,继而,何田田的圈子建立,感染者书写博客蔚然成风。这才有了后来的《写生》。
 
图片由女性抗艾网络提供
网易女人:为什么女性抗艾网络要做这本书?

何田田:面对艾滋病毒,无论是夫妻关系还是亲密伴侣关系,无论从生理角度还是从社会角度,女性都面临更大风险。在中国社会中,女性在家庭、子嗣抚养所承载的的压力远远超出男性,并且由于我们民族的一些传统的、封建的意识,往往在灾难降临的一刻,我们看见更多的女性被家庭、丈夫甚至子女遗弃。而人们往往把艾滋病与道德败坏、行为不检点联系在一起,这些附加在疾病身上的污名与歧视给女性带来巨大的压力。

  所以,我们做《写·生》,通过书写我们的生命故事,让大家真正地认识“我们”。“我们”,是受到艾滋病影响的女性,除了女性感染者,还有感染者的女性家属。在疾病面前,在命运的选择面前,我们没有逃避,而是迎头而上。《写·生》细腻、唯美的图文背后,是女性面对磨砺表现出的坚毅和勇敢,是她们向生活和命运交上的答卷,更是呼吁社会理解、平等对待的呐喊。

网易女人:希望读者看过这本书之后达到怎样的认识?

何田田:我有一个苹果,你有一个苹果,我们交换,仍然每个人只有一个苹果;可是,如果你有一种思想,我有一种思想,我们交换,每个人便拥有了两种思想。

 

网易女人:书中这些艾滋感染女性,她们有哪些困扰和需求?公众可以为她们做些什么?

何田田健康,贫困,歧视,家庭暴力,是感染艾滋病的女性面临的主要困扰:由于免疫低下而导致的机会性感染和抗病毒药物副作用会逐渐或迅速地摧毁艾滋病患者的健康;本来贫困的家庭,会因为感染艾滋病而变得更贫困;歧视来自于无知和恐惧,也来自于感染者对自身的不认同;家庭暴力包括肢体暴力和冷暴力,如丈夫因为妻子感染艾滋病而拒绝关爱、拒绝性爱,名为夫妻却形同陌路。

公众应当多一些了解,了解正确的艾滋病知识和传播途径,知道这是一种可治疗、不可治愈的慢性疾病,知道日常工作生活不会被传染,知道我们是要防“艾滋病”,而不要防“艾滋病人”;公众应当多一些理解,而不是用冰冷的语言、眼光和行为去扼杀她们的社会生命。

网易女人:很多歧视都是因为把艾滋感染者和危险或过度的性行为联系在一起,你想对抱有这些看法的人说些什么?

何田田艾滋病只是一种病,不是一种罪。请大家不要对艾滋感染者进行道德评判,不要把行为不检点、道德败坏等词语不公平的附加在艾滋病身上,感染者只应承担他(她)在行为上没有注意保护自己的责任,而不应当承担其它的道德责任。在夫妻关系中,在亲密伴侣关系中,我们如何去度量谁的过与错?

图片由女性抗艾网络提供(非何田田本人肖像)
 

 
第一辑:感染者自述
 
《爱,让我直立行走》 作者: 万俟云
如果三年前我不去参加朋友的生日聚会,聚会上不喝那杯朋友的表弟递过来的酒,也许就不会有今天的故事。可是,我参加了那场纷乱的聚会,我喝了那杯被调配过的洋酒,然后就什么都不知道了。2009年6月,一次爱心献血活动把我们推入了痛苦的深渊。拿到化验单那天,我整个人都呆若木鸡,我不敢相信那个曾经认为远在天边的病毒,竟然已经潜伏在我的身体里了,“艾滋病”──我做梦也想不到自己会得这种病啊!
《十年》 作者:阿伦
可是当俩人单独相处的时候,爱的冲动和理智的约束不断的地击着我的大脑,我痛苦地一次次地拒绝了他。他超乎年龄的成熟和冷静让我震惊,那夜,在一阵柔情蜜意的轻吻后,他突然对我说:“最多就是阳性,有什么好怕的!”天!我最不敢面对的事被他如此轻描淡写地说了出来,我紧紧抱着他:“不要说,不要说,好吗?”
第二辑:受艾滋影响女性讲述
 
《彩虹之上》 讲述:小玉 整理:何田田
他的父母本是当地高官,他因为吸毒被送进了戒毒所,父母在一次探望他的路上遭遇车祸,双双身亡,他从戒毒所出来,就成了孤儿。几个月后的一个周末,我意外地接到他的电话,他说:“实话告诉你吧,我得了艾滋病,可能传染给你了。”
《情殇》 讲述:翠微 整理:娃娃
24岁清纯简单的她在一次朋友聚会上结识了邻家哥哥般的他,很快陷入爱情。半年的同居生活之后,他才道出实情:他已经结婚,还有一个妻子每天在家里等待他。她决定分手,但终于没有分开,还怀了他的孩子。在怀胎五月的孕检中,她查出感染HIV,他不得不承认以前与小姐同居的事实。
第三辑:社工所见
 
《姗姗的幸福与不幸福》 作者:何田田
四岁的姗姗是一个孤儿,她的父亲死于艾滋病导致的机会性感染,伤心的母亲放弃了自己的治疗,也许是无助与绝望,她甚至想把亲身的骨肉也掐死,与其说这是一种过激,不如说这是绝望之下的一个生命在宣泄她最后的压抑。但幸运的佳佳活了下来,母亲却在不久后离开了人世。母亲生下姗姗的时候,也把病毒传给了她,母亲死后,亲戚们都也不愿意抚养她,有一段时间,她由好心的邻居照顾着,直到今年五月,被接到了广西爱之关怀,与另外几个孤儿住在一起,开始了新的生活。
《憧憬》 作者:月落无声
夫妻俩商量好,就一起去建在古槐镇卫生院的血站,卖了3次血,每次44元,抽200CC的血,还发一个面包吃。两人,合起来6次,264元,卖玉米就是一千多斤了,他们想的很简单,自己身强力壮的,抽那点血算不了什么,化肥买回来,种上麦子,来年就可以大丰收了,值得!他们想不到的是,重新输进他们身上的血浆,已经不再纯洁,他们和许多人共用一条管子,那管子里还污染了其他的东西--病菌或者病毒。
第四辑:何田田博客手记《与你同行》
 
2006年5月30日:即将赴死,或永远不死
中午饭,我一个人吃光了一盘猪蹄。
自从确诊之后,每餐我都吃得狼吞虎咽,仿佛害怕吃了这顿再没有下顿,害怕突然有一天发病再也起不来。那天在火车上,我们分吃一个盒饭,又分一碗泡面,他大口大口地喝方便面汤,纸面碗遮住了大半个脸,只看得见他眉头紧皱,鬓角杂乱,刹那间我很害怕他离开我,或者我先离开他,剩下一个人没有人照顾,而这样的一天迟早是要来的,我突然就哭出了声。他闻声停止了喝汤,一时不知所措,他把面碗还给我,忙不跌地说:不哭不哭,我不抢你的汤……
我们大口大口地吃饭,吞服各种各样的维生素,为身体储备营养,做好准备打一场无休无止的战争。
我们运动,在跑步机上跑得大汗淋漓,巴望病毒能跟着汗液排出体外。其实我知道,可恶的病毒躲藏在我身体最角落的地方,躲避药物的攻击,并积极准备瞅准机会反攻。我们必须坚持锻炼,用我们的身体来跟病毒搏斗,尽量把表面的健康延长到最大的极限,直到有一天体力不支器官衰竭,就与病毒同归于尽。
明知世界末日即将来临,今天仍要种苹果树。我们必须以这样的姿态这样活着。
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(了解or不了解)艾滋病,我想对感染者说:
 
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